Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019) | 147
QUEM E COMO CUIDAM DAS
CRIANÇAS E ADOLESCENTES
CARDIOPATAS?
UMA PESQUISA NO INSTITUTO
NACIONAL DE CARDIOLOGIA DE
LARANJEIRAS
Ana Mercedes Pelosi Lagunilla
Assistente Social, Mestranda em Sociologia pela Universidade do Porto
Renata Baptista Coelho
Assistente Social do Instituto Nacional de Cardiologia, Mestre em Saúde Pública
Luana de Souza Siqueira
Assistente Social, Mestre e Doutora em Serviço Social
Docente do curso de Serviço Social da Universidade Federal do Rio de Janeiro
Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019) | 149
Quem e como cuidam das crianças e adolescentes cardiopatas? (...), p. 147-167
Resumo: A pesquisa que sustenta este trabalho realizou-se no
Instituto Nacional de Cardiologia do Rio de Janeiro—Brasil, espe-
cificamente no sector de Pediatria cardiológica e insere-se na temá-
tica das políticas públicas sociais, especificamente nas politicas de
saúde, assistência e previdência, que formam o tripé da Seguridade
Social brasileira. Os direitos sociais, principalmente os voltados
para as crianças e adolescentes e para as mulheres, tem sofrido nos
últimos anos um intenso ataque, observável no avanço de políti-
cas de caráter neoliberal, especialmente no Brasil. O objeto de in-
vestigação é o perfil dos cuidadores dos pacientes (crianças e ado-
lescentes) atendidos pelo já referido Instituto. Nosso objetivo foi
compreender como as políticas públicas atendem e respondem às
necessidades destas famílias. O perfil dos cuidadores, que em sua
maioria são mulheres, demonstram a divisão sexual do trabalho
particular ao sistema capitalista, em que a mão de obra feminina
incide, sem custo para o capital, a reprodução da força de trabalho.
E é no trabalho doméstico que esta reprodução se dará. Nogueira
(2010) e Cisne (2013) apontam que o trabalho doméstico enquanto
trabalho, é que se apresenta como o sustentáculo da divisão sexual
do trabalho, permitindo cada vez mais a produção e reprodução da
força de trabalho para o capital. Neste sentido, verificamos com este
estudo, que a partir da introdução dos benefícios dos programas
de transferência de renda nas famílias, as condições materiais das
famílias tiveram alguma melhora, tendo em vista as precárias con-
dições financeiras e materiais das famílias. Desta forma, percebe-se
a importância do profissional do Serviço Social na viabilização do
acesso aos direitos destinados a este público, de forma que pacientes
e cuidadores tenham suas necessidades minimamente atendidas,
considerando-se que a maioria dos usuários possuem condições
precárias de subsistência e os benefícios e políticas sociais incidem
na eficácia do tratamento dos pacientes desta unidade.
Palavras-chave: Gênero; Família; Trabalho; Políticas Sociais.
Introdução
A pesquisa que sustenta este trabalho insere-se na temática das
políticas públicas sociais, especificamente nas politicas de saúde,
assistência e previdência, que formam o tripé da Seguridade Social.
Teve como mote inicial, as experiências no Instituto Nacional do
Seguro Social (INSS) e no Instituto Nacional de Cardiologia de
Laranjeiras (INC), onde empiricamente observou-se, a partir do
contato com as mães acompanhantes, as quais representam quase
a totalidade dos responsáveis e que ao iniciar o tratamento de seus
filhos, enfrentam dificuldades de se manterem em seus trabalhos e
precisam pausar suas atividades profissionais, a fim de possibilitar
o acompanhamento integral dessas crianças e adolescentes. As ex-
periências possibilitaram, a partir do acompanhamento dos atendi-
mentos executados, na elaboração da pergunta desta pesquisa, que
procuraremos respondê-la ao longo deste trabalho. Desta forma,
pretendemos responder às seguintes perguntas: quem são os acom-
panhantes/cuidadores de crianças e adolescentes com cardiopatias
e de que forma as medidas/políticas públicas de proteção social
atendem estas famílias?
Inicialmente, foi elaborado estudo exploratório a fim de conhe-
cer o público-alvo e as demandas apresentadas por este, além de
delimitar a amostra a ser estudada. Foram, a priori, selecionadas
todas as entrevistas realizadas mensalmente no período de 6 meses,
onde destas extraiu-se a média mensal de entrevistas executadas,
chegando ao número médio de 50 entrevistas sociais realizadas pe-
las Assistentes Sociais do setor de pediatria do INC.
A seguridade social, em seu tripé, está prevista na Constituição
Federal de 1988, onde busca de tal forma, efetivar o estado demo-
crático de direito. Ao longo da década de 1990, marcos legais foram
Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019) | 151
Quem e como cuidam das crianças e adolescentes cardiopatas? (...), p. 147-167
criados, a fim de dar conta de cada ponta deste tripé. Instituíram-
se a LOS (Lei nº 8080 de 1990) e LOAS (Lei nº 8742 de 1993), por
exemplo. Anteriormente, nas décadas de 1970 e 1980, os institutos
de previdência foram unificados, ficando na época a cargo do INPS
(Instituto Nacional da Previdência Social), que posteriormente
veio a ser compreendido e nomeado de forma mais ampla, como
Instituto Nacional do Seguro Social.
Os direitos sociais, principalmente os voltados para as crianças
e adolescentes e para as mulheres, tem sofrido nos últimos anos
um intenso ataque, tendo em vista o avanço das politicas de caráter
neoliberal desde a década de 1990, de forma mais incisiva. Nos anos
2000, observamos um período de avanço novamente na criação de
politicas voltadas para os mais pobres, em busca de minimizar os
efeitos causados na década anterior. Porém, como a história recente
nos mostra, essas politicas vêm sofrendo ataques, de forma a favo-
recer o grande capital, oprimindo ainda mais o pobre, o colocando
em situação novamente de vulnerabilidade.
No âmbito deste trabalho, buscaremos identificar e traçar o
perfil dos cuidadores dos pacientes (crianças e adolescentes) aten-
didos pelo setor de pediatria do Instituto Nacional de Cardiologia.
Pretendemos, a partir deste perfil, compreender como as políticas
públicas atendem a estas famílias e de que forma respondem às ne-
cessidades das mesmas.
Mulher e a reprodução material da classe trabalhadora
Ao longo das décadas, vimos o intenso aumento nas lutas pe-
los direitos das mulheres, inclusive na esfera do trabalho. Nogueira
(2010, p. 59) irá apontar para este fator, onde na década de 1990,
com os efeitos da globalização atingindo o mercado de trabalho, o
número de mulheres empregadas remuneradas amplia-se. Porém
esta ampliação não se dá de forma equânime.
[...] mesmo ampliando a participação feminina no mundo produtivo as tarefas
domésticas continuavam reservadas exclusivamente à mulher, ou seja, a or-
152 | Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019)
Ana Mercedes Pelosi Lagunilla, Renata Baptita Coelho, Luana de Souza Siqueira
ganização da família patriarcal pouco é alterada, o marido se mantém provedor
e a esposa a provedora complementar e dona de casa, confirmando a divisão
sexual desigual do trabalho (Nogueira, 2010, p. 59)
Ainda de acordo com Nogueira (2010, p. 60), a relação capital/
trabalho apresenta hierarquia de gêneros, onde o capital ao longo
da história não a ignorou e vem reforçando através da subordi-
nação e dominação de gênero. Nogueira (2011, p. 189) reflete que,
com base em Engels no livro A Origem da família, da propriedade
privada e do Estado (2010, p. 19), este já apontava para um movi-
mento contraditório na inserção da mulher no mundo do trabalho.
A mulher ao mesmo tempo em que se emancipava (no sentido de
suplantar o capital, livrando-se da dominação patriarcal), encontra-
va-se neste mesmo mercado de forma precarizada, levando a uma
maior exploração desta pelo capital.
Outro fator apontado ainda por Nogueira (2011, p. 190) diz res-
peito à questão salarial, onde a mulher por ter seu papel de cuidado-
ra do lar e dos filhos, tem em seu trabalho uma complementação de
renda familiar, ou seja, ela “ajuda” a compor a renda da família,
visto que a renda principal da família é o salário do cônjuge.
No contexto atual, as mulheres estão cada vez mais inseridas no mercado de
trabalho, sem que isso signifique uma transformação na sua relação com o
trabalho doméstico. Temos aí uma contradição entre autonomia financeira e
sobrecarga de trabalho e de tempo de trabalho em decorrência de uma jorna-
da que compreende trabalho assalariado e trabalho doméstico não assalariado.
Para as mulheres que estão exclusivamente no trabalho doméstico não remu-
nerado, a contradição se coloca em outros termos, pois, nesse caso, a falta de
uma renda própria é um impedimento à autonomia das mulheres. (Avila &
Ferreira, 2014, p. 18)
É nesse sentido, que vamos observar que o trabalho doméstico
enquanto trabalho, é que se apresenta como o sustentáculo da di-
visão sexual do trabalho, permitindo cada vez mais a produção e
reprodução da força de trabalho para o capital. Tudo isso, vemos
Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019) | 153
Quem e como cuidam das crianças e adolescentes cardiopatas? (...), p. 147-167
perpassar as questões de classe, tendo em vista que independente-
mente da posição que esta mulher se encontre na sociedade a esfera
doméstica estará destinada à mulher.
Nogueira (2011, p. 195) aponta que para além da questão sala-
rial, entende-se que a mulher está afeita ao serviço em tempo par-
cial, visto que o homem está afeito ao trabalho em tempo integral.
Este fator se deve a decorrência do trabalho feminino ser não so-
mente ligado ao mundo do trabalho formal, mas também está in-
trinsecamente ligado à esfera doméstica, de reprodução da força de
trabalho para o capital.
Sobre a produção e a reprodução da força de trabalho para o
capital, esta se dá sem custos extras para o capital, tendo em vis-
ta que a mulher é a responsável direta pela manutenção desta.
Ricardo Antunes (1999, p. 86) vai refletir que quando o trabalho em
tempo parcial está reservado principalmente para a mulher, enten-
de-se que isto se dá porque o próprio capital necessita da mulher,
o tempo de trabalho na esfera reprodutiva, visto que para o capital
seria impossível para este se realizar no ciclo produtivo sem que a
mulher execute o trabalho na esfera doméstica.
Seguridade Social e marco legal
O conceito de seguridade apresenta a noção de proteção social
do indivíduo na sua totalidade e também sua inserção nos direitos
providos pelo Estado, vinculados ou não a sua inserção no mun-
do do trabalho. Conforme relata Lobato (2016, p. 89), temos como
início da consolidação do sentido de seguridade social, principal-
mente na Europa, no período pós II Guerra Mundial. Deste modo,
vê-se que o predomínio do liberalismo como norteador do capita-
lismo, não apresentava mais os mesmos efeitos, tendo em vista os
conflitos políticos, além da necessidade iminente de recuperação
dos países neste período e passa-se então a se observar avanços da
orientação social democrata. Acreditava-se que era possível unir
justiça social com o desenvolvimento da economia capitalista. O
Estado, a partir de então passa a ter atributos, além dos anteriores
154 | Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019)
Ana Mercedes Pelosi Lagunilla, Renata Baptita Coelho, Luana de Souza Siqueira
como manutenção da ordem e das questões de mercado, de media-
dor das desigualdades sociais que se apresentavam. Nos anos que
se seguem desse pós-guerra, pode-se perceber um grande avanço
no que diz respeito a seguridade social. A esse fenômeno deu-se o
nome de “os 30 anos gloriosos”. Seguiram-se até a década de 1970,
onde o capitalismo entra em colapso com a crise do petróleo em
1973, encaminhando-se para o rompimento deste período de glória.
Com relação ao Brasil, este welfarestate europeu se deu de forma
híbrida, porém tardiamente. Vemos que a partir da Carta Magna de
1988 esta política de bem-estar social tenta ser implementada.
Boschetti (2006, p. 63) reflete que no Brasil, a lógica do seguro
estruturou e estabeleceu os critérios de acesso da previdência e da
saúde desde a década de 1923 até a Constituição de 1988. O princí-
pio dessa lógica é garantir proteção, às vezes exclusivamente, e às
vezes prioritariamente, ao trabalhador e à sua família. É um tipo de
proteção limitada, que garante direitos apenas àquele trabalhador
que está inserido no mercado de trabalho ou que contribui mensal-
mente como autônomo ou segurado especial à seguridade social.
Temos como fundante da seguridade social no Brasil, três polí-
ticas: Saúde, Assistência e Previdência. Até a década de 1970, previ-
dência e saúde estavam atreladas ao mesmo sistema. Já a assistên-
cia neste período, tinha caráter clientelista e pontual.
Como resultado do movimento de redemocratização do país na década de 1980,
a Constituição Federal de 1988 (BRASIL, 1988), ao menos do ponto de vista
normativo, ultrapassa a perspectiva de seguro social e inaugura a concepção
de seguridade social. Esta é entendida como “um conjunto integrado de ações
de iniciativa dos poderes públicos e da sociedade, destinadas a assegurar os
direitos relativos à saúde, à previdência e à assistência social” (BRASIL, 1988,
art. 194).
A inclusão da previdência, da saúde e da assistência como
integrantes da Seguridade Social introduziu a noção de direitos
sociais universais como parte da condição de cidadania, antes
restrita apenas aos beneficiários da Previdência Social.
Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019) | 155
Quem e como cuidam das crianças e adolescentes cardiopatas? (...), p. 147-167
Caminho realizado pela pesquisa
A pesquisa realizada no Instituto Nacional de Cardiologia tem
seu inicio como já citado, na observação empírica da prevalência de
mulheres nos cuidados de crianças com cardiopatias atendidas pelo
já citado instituto. A partir desta observação, foi realizado um estu-
do exploratório inicial, a fim de verificar o quantitativo de crianças
e adolescentes atendidos mensalmente pelo setor de Serviço Social
da Cardiopediatria do Instituto e a prevalência ou não efetiva de
mulheres no acompanhamento e nos cuidados das crianças atendi-
das pela unidade. O estudo exploratório apontou que eram realiza-
das em média 50 entrevistas sociais mensalmente e que a maioria
dos indivíduos que executavam os cuidados das crianças e adoles-
centes atendidos (internados ou não) era realizada por mulheres.
A partir destes dados, foi definida a amostra para análise por-
menorizada das entrevistas sociais, a fim de poder traçar o perfil
socioeconômico destas famílias, a justificativa para o cuidado ser
exclusivo feminino e se são e de que forma são atendidas pelas po-
liticas públicas estas famílias. O projeto de pesquisa foi então sub-
metido ao Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto Nacional de
Cardiologia de Laranjeiras (CEP/INC), sendo aprovado e executa-
do no final do ano de 2017.
A pesquisa portanto, teve por objetivo identificar os cuidado-
res, suas condições materiais e seu acesso aos direitos sociais. Assim
especificamente nos ativemos a avaliar se as políticas públicas exis-
tentes em nosso país atendem de forma integral as demandas apre-
sentadas pelas mães de crianças com cardiopatias acompanhadas
no Instituto Nacional de Cardiologia.
Neste sentido, utilizou-se como metodologia desta pesquisa a
análise documental onde foram examinadas 50 entrevistas sociais
executadas no período de setembro e outubro de 2017 pelo setor de
Serviço Social no Serviço de Cardiologia da Criança e Adolescente
do Instituto Nacional de Cardiologia. Ao buscar realizar uma aná-
lise documental, temos que, como cita Cellard (2008, p. 295), obser-
var que
156 | Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019)
Ana Mercedes Pelosi Lagunilla, Renata Baptita Coelho, Luana de Souza Siqueira
[...] o documento escrito constitui uma fonte extremamente preciosa para
todo pesquisador nas ciências sociais. Ele é, evidentemente, insubstituível em
qualquer reconstituição referente a um passado relativamente distante, pois
não é raro que ele represente a quase totalidade dos vestígios da atividade
humana em determinadas épocas. Além disso, muito frequentemente, ele per-
manece como o único testemunho de atividades particulares ocorridas num
passado recente (Cellard, 2008, p. 295).
Para tanto, reflete ainda que o uso de documentos em pesqui-
sa é importante, pois permite acrescentar a dimensão do tempo à
compreensão do social. As entrevistas sociais contêm dados pes-
soais, sociais, econômicos e de saúde da família em questão. Des-
tas, os dados analisados dizem respeito a criança, ao responsável
(situação empregatícia, socioeconômica, atendimento de demandas
sociais por parte das políticas públicas) e situação de moradia. Para
tal análise de conteúdo, utilizou-se a análise de conteúdo proposta
por Bardin (1979) apud Minayo (1993, p. 86), que aponta para um
conjunto de técnicas de análise das comunicações, que utiliza pro-
cedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das
mensagens.
Assim, esta pesquisa buscou mapear os cuidadores das cri-
anças atendidas no serviço de cardiopediatria do INC, partindo da
hipótese que essas cuidadoras são mulheres e mães destas crianças.
Análise dos resultados
Os resultados aqui apresentados partem de uma amostra de 50
entrevistas sociais realizadas pelas Assistentes Sociais, onde apre-
sentaremos os dados referentes às famílias atendidas pela unidade
de pediatria do Instituto Nacional de Cardiologia. Inicialmente,
apresentamos os dados acerca das crianças e adolescentes atendi-
dos pela unidade, que se encontravam internados no já referido
período.
Observamos a prevalência, nesta amostra, de pacientes do
sexo feminino, com idade entre 1 e 5 anos e que a totalidade pos-
Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019) | 157
Quem e como cuidam das crianças e adolescentes cardiopatas? (...), p. 147-167
sui os documentos básicos (Certidão de nascimento, CPF). É pos-
sível analisar o sexo dos pacientes, agregado aos dados de idade.
Analisamos, portanto, que entre as crianças apontadas acima com
idade entre 01 e 05 anos, o quantitativo se encontra em equilíbrio.
Observa-se que as idades e sexo que apresentam um quantitativo
maior são: meninos entre 0 e 1 ano e meninas entre 06 e 11 anos.
Quando analisado dado onde pergunta-se se o paciente encontra-
-se inserido no sistema educacional, observou-se maioria de crian-
ças fora do sistema formal de educação. Observamos também na
coleta de dados que o quantitativo maior de pacientes atendidos
encontra-se na faixa de escolaridade entre o pré-escolar e ensino
fundamental I. A idade orientada pelo sistema educacional brasi-
leiro para a faixa de pré-escolares tem variação entre os 02 e os 06
anos, quando a criança passa para a faixa do ensino fundamental I,
que compreende crianças com idade entre 06 e 11 anos. Já o ensino
fundamental I que compreende do 1º ao 5º ano de escolaridade, e o
ensino fundamental II que abrange do 6º ao 9º ano de escolaridade.
Nesta etapa escolar, segundo Brasil (2017e), a criança terá seu pri-
meiro contato com o mundo intelectual e pretende-se desenvolver a
capacidade de aprendizagem, visando a aquisição de conhecimen-
tos e habilidades e a formação de atitudes e valores, bem como o
fortalecimento dos vínculos de família, dos laços de solidariedade
humana e de tolerância recíproca em que se assenta a vida social. Já
o ensino médio, que abrange do 1º ao 3º, tem por finalidade conso-
lidar e aprimorar os conhecimentos adquiridos ao longo do ensino
fundamental, bem como preparar o estudante para o mundo do
trabalho e para o exercício de sua cidadania. (BRASIL, 2017e)
Quando perguntados sobre o local de moradia, verifica-se que
a maioria reside nas localidades da zona norte e oeste do município
do Rio de Janeiro e também na Baixada Fluminense. As citadas re-
giões encontram-se em localidades com baixa infraestrutura, pou-
co investimento no que diz respeito a segurança pública e sistema
de saúde por exemplo. É importante destacar o que sinaliza Silva
(2010) acerca da questão segurança pública, no que diz respeito
principalmente ao Rio de Janeiro.
158 | Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019)
Ana Mercedes Pelosi Lagunilla, Renata Baptita Coelho, Luana de Souza Siqueira
O crescimento de episódios de violência e seu desborde para áreas antes ra-
zoavelmente protegidas, que vêm se acumulando há décadas, transformou-o
em um dos principais problemas da agenda pública, construído a partir da
identificação de ameaças reiteradas à integridade pessoal e patrimonial que
passou a dominar as preocupações de amplas camadas da população carioca.
(Silva, 2010)
Desta forma, vemos que nas regiões de maior concentração
que residem os entrevistados os índices de violência apresentam-se
muito altos. Vê-se também que nos últimos 2 anos no Estado do
Rio de Janeiro, com o agravamento da crise financeira deste mesmo
estado, houve a redução exponencial dos serviços públicos ofer-
tados a população, e quando ofertados, o são de forma precária e
inconsistente. Diuturnamente, nos noticiários local e nacional são
apresentadas as deficiências no atendimento ao público que busca
atendimento nos setores de saúde e educação, por exemplo.
E desta forma, apresentamos, a seguir, o eixo principal desta
pesquisa, onde buscamos conhecer quem são os cuidadores das
crianças atendidas pelo INC. Observamos que a prevalência então,
nos cuidados, se deu por parte das mães, quase na totalidade, com
98% das entrevistas analisadas. Isso é reforçado pelo fato da mul-
her ainda ocupar na sociedade, o lugar de “força-motriz” da repro-
dução da força de trabalho para o capital.
O espaço reprodutivo é uma espécie de imitação “caricata” do mundo produti-
vo. O trabalho doméstico compreende uma enorme porção da produção social-
mente necessária. Isto é, no processo de acumulação de capital, o quantum de
mercadoria/força de trabalho é imprescindível, uma vez que é pela exploração
do dispêndio de energia socialmente necessária para a produção de mercadoria
que se gera a mais-valia. Portanto, o espaço doméstico familiar é fundamental
para que o capital garanta a reprodução e a manutenção da classe trabalhado-
ra. (Nogueira, 2010, p. 60)
Nogueira (2010, p.61) aponta ainda que a família patriarcal
para a sociedade capitalista é fundamental para sua dinâmica ocor-
Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019) | 159
Quem e como cuidam das crianças e adolescentes cardiopatas? (...), p. 147-167
rer. O “cuidar” da família é atividade reprodutiva essencial. Desta
forma, nesta ótica, vemosessencialidade dos cuidados com os mem-
bros das famílias, em todos os aspectos humanos, a fim de que esses
membros, inclusive o cuidador, possibilitem a dinâmica do capital
acontecer.
No entanto, as famílias aqui estudadas, apresentam não so-
mente como perfil de cuidador, a mulher, mãe, desempregada ou
em trabalho precário de forma aleatória. É a mulher, quem histori-
camente, na sociedade capitalista de base patriarcal possui o papel
de cuidadora.
Essa totalidade de mulheres (mães e avós) vem corroborar com
o apresentado por Neves e Cabral (2008, p. 558), onde a partir do
olhar da Enfermagem, visualizou-se a totalidade de cuidadoras
mulheres de crianças e adolescentes doentes. Conforme apontam
em seu estudo, no contexto da família, à mulher está determinado
socialmente que ela é a provedora dos cuidados às crianças, idosos
e doentes.
Essas mulheres, mães e cuidadoras, apresentam perfil socioe-
conômico bastante característico. São mulheres com idade entre 31
e 45 anos, com escolaridade baixa, onde 46% possui o ensino funda-
mental incompleto. Essas mães têm como situação conjugal a união
estável (50%), onde vivem com seus companheiros que podem ou
não ser o pai da criança atendida. Possuem uma média de 01 a 03
filhos. A média de filhos por mulher desta pesquisa é corroborada
com o que foi apresentado pelo IBGE na última Pesquisa Nacional
por Amostra de Domicilio (PNAD, 2014), que aponta que em 2013 a
taxa de filhos por mulher era de 1,77. A PNAD aponta ainda para a
formalização das uniões, onde cerca de 36% dos casais encontra-se
em união estável não formalizada.
No que diz respeito a situação de trabalho destas mulheres,
cerca de 56% encontra-se desempregada ou está em situação de
dependência de algum familiar. Esta situação é reforçada a partir
do que foi observado nas anotações em cada entrevista realizada,
onde algumas mulheres citavam que necessitaram deixar seus em-
pregos formais para poder executar os cuidados de seus filhos, pois
160 | Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019)
Ana Mercedes Pelosi Lagunilla, Renata Baptita Coelho, Luana de Souza Siqueira
seu contrato de trabalho não permitia afastamento para cuidado
dos mesmos. Este item vai de encontro ao já debatido auxílio-doen-
ça parental, projeto de lei que tramita na Câmara dos Deputados
(Projeto de Lei n.º 1.876, de 2015), que prevê extensão da licença re-
munerada para cuidado de parentes diretos. Atualmente, somente
é concedido ao trabalhador que se encontra com registro em CTPS
(Carteira de Trabalho e Previdência Social) licença remunerada
para cuidados próprios de acordo com as doenças e incapacidades
elencadas pelo Instituto Nacional da Seguridade Social (INSS).
Ao analisarmos a situação habitacional destas famílias, verificamos que a
maioria reside em casa própria. É importante destacar que conforme verifica-
do nas entrevistas quando se referem a residência em casa própria, esta casa
pode ter sido também recebida por herança ou que a família entrevistada reside
em casa com parentes que já possuíam casa própria (pais e avós por exemplo),
visto que isso não interfere diretamente na renda dessas famílias. As politicas
de habitação existentes em nosso País sofreram desmonte principalmente nos
últimos dois anos, onde uma politica de força neoliberal assumiu o controle,
levando ao desmonte de diversos serviços públicos essenciais à sociedade, onde
foram reduzidos os investimentos nessa área, como a retirada de crédito im-
obiliário e os cortes nos gastos de infraestrutura habitacional. Até o ano de
2015, o principal programa do governo federal na área habitacional a estar em
pleno funcionamento era o programa “Minha Casa, Minha Vida” que tinha
por princípio subsidiar moradias àquelas pessoas inscritas no programa que
atendessem aos critérios de renda elencados. Desta forma entendemos con-
forme aponta Rolnik (2015, p. 313-314) apud Silva et al (2017, p. 189)
A construção de grandes conjuntos habitacionais em áreas
específicas onde a terra é mais barata – forma de provisão habi-
tacional predominante ao longo de décadas – contribuiu substan-
cialmente para impulsionar o espraiamento urbano, a proliferação
de um padrão urbanístico monofuncional e o estabelecimento de
uma divisão territorial entre ricos e pobres. Apesar dos bilhões de
reais em subsídios públicos, o programa Minha Casa Minha Vida
não impacta na segregação urbana existente. Pelo contrário, ape-
Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019) | 161
Quem e como cuidam das crianças e adolescentes cardiopatas? (...), p. 147-167
nas reforça, produzindo novas manchas urbanas monofuncionais
ou aumentando a densidade populacional de zonas guetificadas já
existentes. A intensa produção de moradia sem cidade ao longo de
décadas de urbanização intensa acabou por gerar ampla segregação
e uma série de problemas sociais que trouxeram ônus significati-
vos para o poder público nas décadas seguintes, fenômeno que está
se repetindo novamente. (Rolnik, 2015, p. 313-314 apud Silva et al,
2017, p. 189)
No que se refere a composição familiar e sua relação com a ren-
da, identificamos em 56% das entrevistas, famílias compostas de 4 a
5 membros. Ao realizar a análise da renda familiar, vemos que 46%
possui renda de até 2 salários mínimos (salário mínimo nacional em
2018 tem valor de R$ 954,00). Estes dados se apresentam um pouco
acima do ditado pela PNAD (IBGE, 2014), onde 26,6% das famílias
possuem a renda citada. No que diz respeito a composição fami-
liar, ainda segundo IBGE (2014), temos a composição de casal com
filhos, com média de aproximadamente 2 filhos. A PNAD aponta
ainda para o aumento da prevalência de mulheres como chefes de
família.
A partir da compreensão da composição familiar e de renda,
buscamos analisar de que forma são atendidas pelas políticas pú-
blicas as famílias dos pacientes deste estudo, que possuem tal per-
fil – baixa renda per capita, residentes em áreas de infraestrutura
precária, parco acesso aos serviços públicos básicos. Verificamos
que em 44% das entrevistas analisadas, as famílias apontaram não
receber nenhum beneficio social. Este dado aponta para dois fato-
res: o desconhecimento do direito e de seu acesso; e o não enqua-
dramento nas regras para cada beneficio. Quando apontamos para
o desconhecimento do direito por parte do usuário, sinalizamos
para as ações socioeducativas em todas as áreas que visem maio-
res informações aos usuários, bem como a promoção da autono-
mia do mesmo. Com relação ao não enquadramento nos critérios
de acesso aos benefícios, vemos que para acessar cada beneficio os
critérios de renda e composição familiar se fazem presentes, onde
famílias com renda per capita inferior a ¼ do salário mínimo e com
162 | Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019)
Ana Mercedes Pelosi Lagunilla, Renata Baptita Coelho, Luana de Souza Siqueira
crianças e adolescentes em sua composição podem ser enquadra-
das nos critérios de seleção, onde nos referimos ao Cadastro Único
(CADUNICO) do Governo Federal e posterior acesso ao Programa
Bolsa-Família (PBF).
Verificamos no presente estudo que dos 56% dos pacientes que
recebem algum beneficio social – cabe destacar que um mesmo pa-
ciente pode ser beneficiário de mais de um programa, devido aos
critérios de acesso e política inserida – observamos número signifi-
cativo de pacientes que acessam o programa bolsa-família (PBF) e o
transporte fora de domicílio (TFD).
O PBF atualmente é programa social com maior abrangência
e capilaridade atendendo parcela significativa da população. No
ano de 2006, foi realizada PNAD para avaliação dos programas de
transferência de renda. Foi demonstrado neste estudo do IBGE que
cerca de 15% da população brasileira acessava o programa bolsa-fa-
mília. (IBGE, 2006) Silva (2015, p. 83) vai sinalizar num comparativo
de 2001 a 2013 sobre a saída das famílias da extrema pobreza, onde
a taxa de pobreza passou dos 22% para os 7% ao longo dos anos
citados com a efetiva implementação do programa bolsa-família.
Cabe ressaltar aqui que nos programas de transferência de renda,
a mulher possui papel central. É na centralidade da mulher que os
programas buscam responsabilizá-la pelos cuidados com a família.
Este fato reforça toda uma lógica patriarcal, que visa colocar a mu-
lher nos cuidados com os filhos, a casa e o homem, onde o homem
nesta situação se coloca como receptor desses cuidados e ainda é
reforçada a imagem de que este é provedor financeiro principal da-
quela unidade familiar. Porém, essa posição revela a possibilidade
de emancipação desta mulher, onde a ela compete a administração
dos recursos da família. No entanto, este papel que lhe é atribuído
vem reforçar o lugar que socialmente lhe é destinado: o de cuidado-
ra, responsável pela reprodução da força de trabalho.
Quando apontamos para o programa de tratamento fora de
domicílio (TFD
1
), verificamos que os pacientes que possuem perfil
1 O Tratamento Fora de Domicílio – TFD, instituído pela Portaria nº. 55/99 da Secretaria
de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde), é um instrumento legal que visa garantir,
Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019) | 163
Quem e como cuidam das crianças e adolescentes cardiopatas? (...), p. 147-167
para este programa o estão acessando. A Portaria nº 55, de 24 de
fevereiro de 1999 dispõe sobre as atribuições do TFD e determina
alguns critérios de acesso: não dispor no seu municipio de origem
de tratamento de saúde orientado pelo médico assistente; residir a
pelo menos 50 km de distância do local de tratamento. Os pacientes
que acessarem esse beneficio terão direito ao transporte para des-
locamento até o local de tratamento, ajuda de custo para o paciente
e seu acompanhante, quando houver necessidade. Estes custos são
de responsabilidade dos municípios, quando o deslocamento se der
de um município a outro dentro do mesmo Estado da Federação ou
de responsabilidade do Estado, quando o deslocamento se der de
um Estado para outro da Federação.
No caso da presente pesquisa, dos 50 pacientes entrevistados,
15 residem em municípios que distam mais de 50 km do INC, es-
pecificamente aqueles pacientes que residem nas regiões norte/no-
roeste e sul fluminense. Cabe destacar que após observações tanto
nas entrevistas analisadas, como em campo na rotina do INC, os
pacientes contemplados pelo TFD somente tem o transporte ter-
restre atendido, não sendo designadas as diárias para alimentação
dos pacientes. A rotina dos pacientes usuários do TFD tem início
nas primeiras horas da manhã, estendendo-se invariavelmente até
o fim da tarde, devido a grande quantidade de pacientes atendidos
pelos municípios e que se deslocam para hospitais diversos da ca-
pital. Este fato para os pacientes, que se encontram acometidos por
alguma cardiopatia é extenuante e onde estes mesmos devem arcar
com suas despesas de alimentação, pois não lhes é pago as diárias
já referidas. Este fato não se enquadra para aqueles pacientes que
estão em processo de hospitalização ou de alta médica.
De forma geral, finalmente, observamos que estas famílias estão
despossuídas de proteção social, tendo em vista a vulnerabilidade
observada neste estudo. A falta de assistência não atinge somente
a questão material destas famílias, mas as vulnerabiliza nas demais
áreas do bem-estar humano: nas questões concernentes a habitação,
através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no
município de origem quando esgotado todos os meios de atendimento.
164 | Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019)
Ana Mercedes Pelosi Lagunilla, Renata Baptita Coelho, Luana de Souza Siqueira
educação, saúde, previdência, trabalho, as quais podemos citar al-
gumas. Encontramo-nos atualmente, em processo de acirramento
da pobreza e avanço do ideário neoliberal. Observamos isto quan-
do analisamos a questão da pesquisa, onde as famílias pesquisadas
possuem baixos rendimentos e condições hipossuficientes de ma-
nutenção de seus membros. Desta forma, vê-se a necessidade de
uma ampliação ainda mais efetiva das politicas públicas voltadas
para a seguridade social, a fim de buscar a superação das questões
que são apresentadas por todos que as acessam.
Considerações Finais
É importante destacar, finalmente que toda a família se encon-
trava dependente financeiramente deste membro adoentado, pois
na maioria das vezes (quando este era receptor de algum beneficio
social) era o beneficio recebido que custeava a manutenção desta
família. O que por consequência vulnerabilizava ainda mais esta
família, onde em caso de agravamento da doença e possibilidade
de óbito do paciente, esta família se vê de forma totalmente despro-
tegida, a fim de dar sequência em suas vidas. As mães, neste caso,
que deixam seus trabalhos ou os tem de forma precária, informal,
por consecução, por exemplo, não contribuem com a previdência
social, ampliando o espaço-tempo de contribuição desta pessoa e
reduzindo as possibilidades mais imediatas de recebimento de be-
nefícios previdenciários. Ainda, as coloca em condições desvanta-
josas na “concorrência” no mercado de trabalho, devido a alguns
fatores: tempo fora do mercado, baixa experiência, baixa escolari-
dade. Todas essas questões foram agravadas com o cuidado dedi-
cado ao filho doente no caso e que o suporte ofertado pelo Estado
não foi suficiente para suprir essas necessidades.
Desta forma, percebe-se a importância do profissional do
Serviço Social na viabilização de direitos destinados a este públi-
co, de forma que pacientes e cuidadores tenham suas necessidades
supridas, tendo em vista as precárias condições que possuem a fim
viabilizar um melhor tratamento para os pacientes desta unidade.
Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019) | 165
Quem e como cuidam das crianças e adolescentes cardiopatas? (...), p. 147-167
Neste sentido, como uma profissão de natureza interventiva, o Serviço Social
se afirma na defesa dos direitos permitindo uma maior emancipação dos su-
jeitos. Raichelis (2009) vai indicar que o Serviço Social atuará com base na
sua “relação com os segmentos sociais mais vulnerabilizados pelas sequelas da
questão social e que buscam, nas políticas públicas especialmente nas políticas
sociais, em seus programas e serviços, respostas às suas necessidades mais
imediatas e prementes” (Raichelis, 2009, p. 3).
Na saúde, o Assistente Social atua numa perspectiva multipro-
fissional e interdisciplinar, onde em contato com os demais profis-
sionais envolvidos, no caso deste estudo, com médicos, enfermei-
ros, psicólogos, fisioterapeutas, entre outros profissionais, visando
compreender o sujeito em sua integralidade, como forma de intervir
não somente no seu processo saúde-doença, mas na sua vida como
um todo. Buss & Filho (2009, p. 78) assinalam que os determinan-
tes sociais em saúde são os “fatores sociais, econômicos, culturais,
étnicos/raciais, psicológicos e comportamentais que influenciam a
ocorrência de problemas de saúde e seus fatores de risco na popu-
lação”. Observando esta definição, vemos que as condições de vida
dos indivíduos interferem diretamente na saúde dos mesmos e des-
ta forma, atuando junto a melhoria das condições de vida destas
pessoas, existe a possibilidade de melhora nos quadros de saúde,
quer seja por meio preventivo, com ações de educação em saúde,
quer seja com medidas de intervenção clínica direta. Aos profissio-
nais de Serviço Social, cabe a atuação frente a melhores condições
de vida, via politicas públicas sociais.
Com relação ao estudo realizado e observado ao longo do
acompanhamento das atividades de estágio supervisionado, veri-
ficamos que a intervenção executada pelas profissionais do Serviço
Social daquela unidade, tem por base a intersetorialidade, que visa
a interação entre a rede socioassistencial.
Assim sendo, destaca-se que partir da introdução dos benefí-
cios dos programas de transferência de renda nas famílias, quando
observadas as anotações realizadas pelas Assistentes Sociais nas
entrevistas, as condições materiais das famílias tiveram alguma
166 | Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019)
Ana Mercedes Pelosi Lagunilla, Renata Baptita Coelho, Luana de Souza Siqueira
melhora, tendo em vista as precárias condições financeiras e mate-
riais das famílias. Com os programas de transferência de renda, as
condicionalidades imputadas aos beneficiários de certa forma per-
mitem também melhora das condições para os membros da mesma.
Melhoras na educação, viabilizando as crianças e adolescentes um
maior incremento e ampliação dos anos de escolaridade. Este au-
mento da escolaridade proporciona aos indivíduos na idade adulta
maiores e melhores oportunidades de vida.
Referências Bibliográficas
Antunes, R. (1999). Os sentidos do trabalho. São Paulo: Boitempo.
Bardin, L. (1979). Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70.
Barreto, Thaís Sena Mombach, et al. (2016). Vivência de pais de cri-
anças com cardiopatia congênita: sentimentos e obstáculos. Rev
Rene. 17(1), 128-36.
Beauvoir, Simone de. (1980). O Segundo Sexo, v.I, II. Tradução Sérgio
Milliet. Rio de Janeiro: Nova Fronteira.
Behring, Elaine Rossetti & Boschetti, Ivanete. (2009). Política Social:
fundamentos e história. 6ª ed. Bibliografia Básica de Serviço Social,
v.2, São Paulo: Cortez.
Behring, Elaine Rossetti. (2008). Brasil em contra-reforma: desestru-
turação do Estado e perda de direitos. 2ª ed. São Paulo: Cortez.
Boschetti, Ivanete. (2006). Seguridade social e trabalho: paradoxos na
construção das políticas de previdência e assistência social no Brasil. Le-
trasLivres: Brasília.
Cellard, A. (2008). A análise documental. In: POUPART, J. et al. A
pesquisa qualitativa: enfoques epistemológicos e metodológicos. Petróp-
olis: Vozes.
Constituição da República Federativa do Brasil. (1988). Brasília, DF:
Senado Federal: Centro Gráfico.
Minayo, Maria Cecília de Souza (org.). (2010). Pesquisa social: teoria,
método e criatividade. 29ª ed. Petrópolis, RJ: Vozes.
Ministério da Saúde. Secretaria de Políticas de Saúde. (2002). Pro-
Lusíada. Intervenção Social, Lisboa, N.º 53/54 (1.º e 2.º semestre de 2019) | 167
Quem e como cuidam das crianças e adolescentes cardiopatas? (...), p. 147-167
jeto Promoção da Saúde: As Cartas da Promoção da Saúde / Ministério
da Saúde. Secretaria de Políticas de Saúde, Projeto Promoção da
Saúde. Brasília: Ministério da Saúde.
Nogueira, Claudia M. (2004). A feminização no mundo do trabalho.
Campinas: Autores Associados.
Nogueira, V. M. R.; Mioto, R. C. T. (2006). Sistematização, planeja-
mento e avaliação das ações dos assistentes sociais no campo da
saúde. In: Mota, A. E. et al (Org). Serviço Social e Saúde: Formação e
Trabalho Profissional. São Paulo: OPAS.
Nogueira, Claudia M. (2010). As relações sociais de gênero no tra-
balho e na reprodução. Revista Aurora, ano IV, 6.